A tüdő visszafordíthatatlan hegesedésének következtében egyre nehezebbé válik a szervek oxigénellátása. A betegség korai felismerése és a pontos diagnózis feltétele annak, hogy a beteg minél előbb hozzájusson a célzott kezeléshez, ami révén lassítható a betegség előrehaladása és javítható a hosszú távú túlélés.

A betegséget nehéz felismerni, aminek következtében a betegek gyakran csak hosszas kivizsgálást követően kerülnek a megfelelő szakemberhez. Az IPF-ben szenvedő beteg tüdeje egy igen sajátos, tépőzárhoz hasonló, recsegő hangot ad ki.

Hogyan nézzünk szembe a diagnózissal?

A népesség körében előforduló súlyos betegségek, így az IPF esetében is fontos, hogy a betegek megfelelő támogatást kapjanak kezelésük során, illetve, hogy megtanulják, miképp nézhetnek szembe a betegségükkel.

Az IPF-fel diagnosztizált betegek azzal szembesülnek, hogy a diagnózis egy gyógyíthatatlan betegséget, és egy egyre romló egészségi állapotot takar. Ennek feldolgozása nagy lelki terhet jelent a betegek számára, és további aggodalomra ad okot, egy bármikor előforduló gyors és súlyos állapotromlás is, aminek következtében tovább romlik életminőségük, és légzésfunkciójuk is. Éppen ezért nemcsak a betegek, hanem a hozzátartozók számára is kiemelten fontos, hogy tisztában legyenek azzal, hogy az érintett családtag meddig képes aktív maradni, meddig élhetik megszokott életüket, ugyanis a betegség előrehaladtával ez egyre kevésbé lehetséges.

Miként támogathatjuk a betegeket?

Mivel az IPF-ben szenvedők gyakorta megterhelőnek érzik a betegségüket, sokan szoronganak, reménytelenséget éreznek. A szorongás oldásának egyik kulcsa lehet a hasonló betegséggel küzdőkkel való tapasztalatcsere, esetleg közös programokon való részvétel – ebben a betegszervezetek segítségére is lehet támaszkodni.

Mindemellett a hétköznapi élet gyakorlati kérdéseiben is sok kihívás, és megoldandó probléma merül fel: például nehezebbé válhat a lépcsőzés, a séta, az öltözés, illetve a beteg számára nélkülözhetetlen oxigénpalack hordozása. A fenntartható mindennapok szempontjából nélkülözhetetlen, hogy a betegek a különböző, állapotuk javulását célzó terápia mellett, megfelelő érzelmi támogatást is kapjanak kezelésük során, és megtanulják, miképp nézhetnek szembe betegségükkel. Fontos a betegeket megtanítani, hogyan gondoskodjanak magukról, s ennek része lehet a személyre szabott diéta és testmozgás kialakítása.

Szerencsére napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre ennek a ritka betegségnek a kezelésére. Az újonnan törzskönyvezett gyógyszerek pedig segíthetik a betegség előrehaladásának és a tünetek romlásának lassítását, reményt adva azoknak, akik nap, mint nap szembe találják magukat ezzel a sok kihívást jelentő betegséggel.

Mindezek mellett, a környezet támogatása is sokat segíthet abban, hogy a betegek részesüljenek azokban a terápiákban – antifibriotikus terápiák, oxigénkezelések, köhögéscsillapítók, légzésjavító gyakorlatok -, amelyek segíthetik őket az életminőségük javításába.

Forrás: HellerCom